La couture des gros manches

vendredi 27 février 2015

Merci

Pour les commentaires sur le blog, sur Facebook ou Twitter,

Pour les mails,

Pour les appels et les messages,

Pour la pluie de SMS (auxquels il me faut toujours trois plombes pour taper une réponse, va vraiment falloir que je m'achète un smartphone là),

Pour tous les petits mots et les pensées tournées vers nous.

Et aussi pour toutes les offres d'aide, que l'on compte bien accepter (eh oui, fallait y réfléchir deux fois avant de venir nous proposer des trucs !).

Merci.

Ça nous touche sans doute plus que ne pouvez l'imaginer, plus que je ne saurai jamais le dire.

Parce que malgré le ballet incessant des soignants à toute heure du jour et de la nuit, on se sent quand même très seul dans une chambre d'hôpital, et que chaque signe en provenance de l'extérieur compte, aussi petit et insignifiant puisse-t-il vous sembler.

Depuis la semaine dernière, je repense sans cesse à l'incipit qu'on trouve au début d'Anna Karenine,

Toutes les familles heureuses se ressemblent ; mais chaque famille malheureuse l'est à sa façon.

Merci de nous aider à rester du côté des familles heureuses (on sous-estime toujours à quel point la normalité peut être une chose merveilleuse)

Merci by Jeanne Cherhal on Grooveshark','hspace':null,'vspace':null,'align':null,'bgcolor':null}">

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mercredi 25 février 2015

Embellie chez les Gros Manches

Hier matin c'était donc le transfert à Trousseau et le rdv avec le Dr. Bigboss, spécialiste national de l'histiocytose, pour en savoir plus sur le traitement de Gruffalotte.

Donc la bonne nouvelle c'est qu'il va s'agir d'une chimio light (Canada Dry on a dit), qui se fera uniquement en hôpital de jour. Donc les nuits à l'hosto rythmées par les bips de la pompe à perfusion, a priori c'est fini pour un moment, ouf ! Pour le moment on part sur une injection par semaine pendant six semaines, puis si les premiers résultats sont positifs, on passera à une injection toutes les trois semaines/un mois, et tout ça devrait nous occuper un an. En plus il est possible que l'audition de Gruffalotte remonte quand le traitement aura fait régresser la maladie. Bon sur ce dernier point j'attends de voir, mais c'est quand même chouette.

La nouvelle pas glop c'est qu'on commence dès aujourd'hui et que vu comment Gruffalotte réagit face à la perspective d'une prise de sang ou d'une perfusion, autant vous dire que la séance s'annonce musclée. Surtout que visiblement, un des produit injectés (la vinblastine) peut brûler les tissus s'il loupe la veine, donc si on n'arrive pas à lui poser une perfusion correcte Gruffalotte va morfler...

Mais le truc vraiment génial, c'est qu'après nous avoir raconté tout ça (et bien d'autre choses encore), le médecin nous a relâchés.

Et on est rentrés à la maison avec Gruffalotte.

Cris de joie de celle-ci quand elle a retrouvé ses soeurs à la maison, cris de joie des grandes soeurs itou. En cinq minutes chrono le salon a retrouvé son état de joyeux foutoir ordinaire, lui qui était anormalement bien rangé depuis cinq jours. Surtout que ce week-end on avait aussi délocalisé les grandes chez leurs grands-parents, je vous dit pas comment ça fait bizarre et tristounet un GM'Loft tout vide et tout silencieux (et tout rangé donc).

Ce soir on a pris notre premier repas en famille depuis une semaine, c'était l'anarchie totale et c'était rudement sympa.

giphy (7)

Le GM'repas de famille où tout le monde mange n'importe quoi, n'importe comment.

Ben en fait ça m'avait manqué...

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lundi 23 février 2015

RTGM, quelques nouvelles

On est toujours à Necker, où l'on attend tranquillement que le temps passe (et Dieu sait si le temps passe lentement dans un hôpital) maintenant que tous les examens ont été faits. Heureusement pour nous il y a le wifi dans la chambre. Regarder l'intégrale de Trotro, Petit ours crétin et Samsam sur Youtube ça occupe plutôt bien.

Et puis bien-sur avec l'Homme on gamberge. Tout d'abord il a fallu digérer le diagnostic et le traitement par chimiothérapie qui l'accompagne. Ce qui signifie que Gruffalotte va probablement perdre ses cheveux, moi qui ai toujours été si fière de mes bébés chevelus, on peut dire que je suis punie là où j'ai péché...

Maintenant il faut aussi digérer le résultat des bilans auditifs : surdité sévère. Il va falloir imaginer ce que peut-être la vie quotidienne avec un enfant malentendant, et je sais déjà que ça sera pas de la tarte, surtout côté scolarisation... 

Donc voilà, demain matin c'est le transfert à Trousseau et le rendez-vous avec Dr. Bigboss. Je suppose qu'à partir de là on en saura un peu plus sur le déroulement de la chimio, parce que jusqu'ici on est dans le flou le plus total. Et puis comme une éventuelle correction auditive n'interviendra pas avant la fin du traitement (soit un bon paquet de longs mois), je pense qu'on va d'ores et déjà se mettre tous à la langue des signes histoire de mieux communiquer avec Gruffalotte. On a attendu deux ans et demi qu'elle se mette à parler, maintenant c'est notre tour de faire des efforts (d'ailleurs si quelqu'un dans le lectorat de ce blog a des ressources sur l'apprentissage de la langue des signes en famille, je suis preneuse). 

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(Nan, mais y'a des avantages à avoir un enfant sourd. Par exemple, quand sa perfusion se met à biper au milieu de la nuit, et croyez-moi, les perfusion ça bipe tout le temps, ben tu stresses pas à l'idée que ton môme va se réveiller. Par contre je peux vous dire que le parents qui dort à côté, le bip de la perfusion ça le réveille bien lui, mais bon hein, on peut pas tout avoir dans la vie non plus...)

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vendredi 20 février 2015

La guerre est déclarée ?

Mercredi après-midi, j'avais rendez-vous avec le Dr. Bigshot (c'est pas son vrai nom), chef de service ORL à l'Hôpital Necker de son état. L'objectif c'était de parler du (sérieux) retard de langage de Gruffalotte et de voir si éventuellement c'était lié à  des problèmes auditifs.

Nous sommes donc arrivées ensemble guillerettes vers 15h, et j'ai finalement quitté l'hôpital à la même heure, le lendemain.

Parce que quand Bigshot a vu l'intérieur de ses oreilles, il a poussé un cri. Et puis il a immédiatement décrété qu'ils allaient garder Gruffalotte pour la mettre sous antibios. Et puis le soir même on a enchaîné un scanner et une IRM. Et jeudi elle est passé au bloc pour faire une biopsie sous anesthésie générale.

Alors quand Bigshot t'annonce qu'il a bien une petite idée de ce qu'elle a, mais qu'après le scanner et l'IRM il va falloir attendre les résultats de la biopsie (pas avant lundi) pour confirmer le diagnostique, ton petit cerveau de parent angoissé (et à raison), et qui turbine à fond depuis bientôt 24h, n'a qu'une chose en tête :

Mais p* tu vas la cracher ta Valda et nous dire qu'elle a un cancer, b* de m* !

C'est pas un cancer

C'est vrai que ça ressemble à un cancer : Soit un paquet de cellules qui d'un coup se mettent proliférer et faire n'importe quoi.

C'est vrai que ça se traite comme un cancer : Chimiothérapie, youpi.

Mais la bonne nouvelle, c'est qu'une fois prise en charge les pronostics sont bons.

En fait ma fille a un cancer Canada Dry, et ça s'appelle une histiocytose (et je vous laisse aller en demander plus à gougeul, vu qu'il y a 24h je ne connaissais même pas l'existence de ce mot, c'est con ça doit valoir un max de points au scrabble). Bien-sur c'est une maladie rare, parce que chez les Gros Manches, on a toujours beaucoup aimé les chansons de Boris Vian.

Mardi Gruffalotte sera transférée à l'Hôpital Trousseau où c'est qu'on nous présentera le Dr. Bigboss (c'est toujours pas son vrai nom), spécialiste mondial de la maladie, et puis là c'est l'inconnu, je pense qu'on commencera à parler protocole pour la chimio, en ce qui concerne les séquelles (auditives surtout) à long terme, je n'ai pas la moindre idée de ce que l'avenir nous réserve.

Tout ce que je sais, c'est que là c'est bon, on va avoir notre dose d'Hôpital pour les décennies à venir.

Vivaldi: Violin Concerto In F Minor, Op. 8/4, RV 297, \"The Four Seasons (Winter)\" - 1. Allegro Non Molto by Nigel Kennedy & English Chamber Orchestra on Grooveshark','hspace':null,'vspace':null,'align':null,'bgcolor':null}">

(Tu le crois, tu le crois, pas, hier, sur le quai du métro en sortant de Necker, ils passaient justement ce morceau. Et moi je me suis décomposée, ceux qui ont vu la Guerre est Déclarée comprendront aisément pourquoi...)

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lundi 16 février 2015

RTGM, cap à l'est

Bon cette semaine c'est mon tour de me faire la malle, demain matin j'embarque dans le TGV direction l'Alsace et des collègues basés près de Strasbourg.

Oh, pour peu de temps, une nuit à peine, certes, mais ça me fera quand même un petit break loin de la maison et de ses miasmes, des otites à répétition de Gruffalotte et de la grippe carabinée de Totorelle. En plus ça devrait quand même me laisser le temps de faire un bon resto ce soir et c'est toujours ça de pris.

Bref, lundi matin, maman se casse et elle est bien contente croyez moi...

Bye_daniel

Salut les boulets, on se revoit demain !

 

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